Menschen mit Down-Syndrom haben eine genetische Besonderheit: das Chromosom 21 liegt bei ihnen in dreifacher Ausführung vor, weshalb manchmal auch von Trisomie 21 gesprochen wird. Diese Besonderheit beeinflusst die Entwicklung der Betroffenen in vielen unterschiedlichen Lebensbereichen. So hat sie zum Beispiel auch Einfluss auf den Gesundheitsstatus und das persönliche Risiko, bestimmte Krankheiten zu entwickeln. In Deutschland leben etwa 50.000 Menschen mit Down-Syndrom, über 90 Prozent von ihnen erkranken im Lauf ihres Lebens an Alzheimer.
Auch hier ist eine Diagnostik wichtig, um den Alltag möglichst gut gestalten zu können. Leider werden viele Symptome wie zunehmende Vergesslichkeit, Orientierungslosigkeit oder veränderte Reaktionen oft nicht als solche erkannt oder der bestehenden Behinderung zugeschrieben.
Eine individuelle, wertschätzende und zugewandte Versorgung und Unterstützung sind für die Betroffenen wichtig. Dazu gehört auch, sie nicht zu früh in ihrer Selbständigkeit einzuschränken, ihr Person-Sein zu respektieren und Wärme und Geborgenheit zu vermitteln. Kontinuität und Struktur bieten Sicherheit – was dazu beitragen kann, schwierigen Situationen und herausforderndem Verhalten vorzubeugen.
Wenn Einrichtungen der Behindertenhilfe keine entsprechenden Konzepte haben und auch den personellen und pflegerischen Aufwand nicht leisten können, müssen Menschen mit Down-Syndrom und Demenz häufig in eine Pflegeeinrichtung umziehen.
Daher ist die entsprechende Fortbildung und Qualifizierung von professionellen Mitarbeitenden von Pflegeeinrichtungen in diesem Bereich wichtig.
Mehr Wissen über das Thema „Demenz und Down-Syndrom“ können Sie dem Infoblatt der Deutschen Alzheimer Gesellschaft entnehmen.
Kennen Sie die bundesweite Online-Selbsthilfegruppe „OnAir“ für Angehörige von Menschen mit Down-Syndrom und Demenz? Diese trifft sich monatlich in digitaler Form. Vor der Aufnahme in die Gruppe findet ein telefonisches Erstgespräch statt, in dem Sie und die Moderatorinnen der Treffen sich kennenlernen und vorab austauschen können. Die Gruppe versteht sich als geschützter Raum, in dem Erfahrungen, Herausforderungen und auch Tipps miteinander geteilt werden können. Unter diesem Link finden Sie weitere Informationen und die nächsten Termine.
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