Am 28. Januar ist der europäische Tag des Datenschutzes. Datenschutz ist ein Grundrecht, welches Menschen vor dem Missbrauch ihrer Daten und Informationen über sie schützen soll.
Eine Sonderregelung beim Datenschutz für Menschen mit Demenz gibt es nicht, denn das Grundrecht auf Datenschutz wird nicht durch eine Diagnose oder Hilfe- oder Pflegebedürftigkeit ausgehebelt. Somit müssen auch Betreuerinnen und Betreuer, Bevollmächtigte sowie selbstverständlich die Angestellten im Gesundheitswesen und an der Versorgung beteiligte Personen die Datenschutzbestimmungen einhalten, um die Interessen und Rechte von Menschen mit Demenz zu wahren.
Liegt eine Vollmacht für einen Menschen mit Demenz vor oder obliegt jemandem die Betreuung eben jenes Menschen, können die entsprechenden Rechte stellvertretend geltend gemacht werden. Wichtig ist dabei stets, dem (größtmöglich ermittelbaren) Willen des Menschen mit Demenz Geltung zu verschaffen.
Das betrifft im Alltag zum Beispiel das Filmen oder Fotografieren eines Betroffenen sowie die Veröffentlichung der Fotografien oder Filme.
Darüber hinaus muss auch die Weitergabe von Informationen im Rahmen der beruflichen Tätigkeit von Dritten datenschutzsensibel gehandhabt werden. Ein Beispiel aus der Praxis ist die Erhebung der Biografie. Leistungsanbieter erheben regelmäßig die Biografie ihrer Kunden mit Demenz, weil sich daraus Erkenntnisse für die Versorgung und den Umgang mit Menschen mit Demenz ableiten lassen. Diese sind jedoch verpflichtet, mit den gewonnenen Informationen datenschutzkonform umzugehen. Angehörige können und dürfen darauf hinweisen beziehungsweise die Rechte ihres Angehörigen stellvertretend durchsetzen.
Dieses Beispiel lässt sich wie folgt erläutern:
Im Zuge der Biographieerhebung erhalten Pflegefachleute im Pflegeheim Kenntnisse über einen schweren Schicksalsschlag, der das Erleben und Verhalten des Pflegebedürftigen beeinflusst. Kenntnisse hierüber sind für die Pflegefachleute wichtig – die Biographieerhebung bedarf jedoch der Zustimmung der betroffenen Person oder seines gesetzlichen Vertreters. Die Pflegefachleute wiederum sind durch den Datenschutz verpflichtet, sensibel mit den gewonnenen Informationen umzugehen und diese nicht außerhalb des vereinbarten Zwecks weiterzugeben. Mitarbeitende der Hausreinigung oder die Köchin der Einrichtung benötigen zum Beispiel keine Kenntnis über die genannten Umstände, die Weitergabe wäre dementsprechend ein Datenschutzverstoß. Im eigenen Zuhause muss der ambulante Dienst ggfs. Kenntnis von biographischen Umständen haben – nicht aber der Lieferfahrer vom „Essen auf Rädern“.
Bei einer Pflegebedürftigkeit ist der Schutz personenbezogener Daten von besonderer Bedeutung, da es sich oft um sensible Informationen handelt, die den Gesundheitszustand und die persönlichen Umstände betreffen.
Zu den besonders schutzwürdigen Daten bei pflegebedürftigen Personen gehören:
Gesundheitsdaten, Versorgungs- und Pflegedaten (zum Beispiel Therapien, Medikationsplanung), psychosoziale Informationen, Finanz- und Vertragsdaten, personenbezogene Identifikationsdaten, Bildmaterial, Kontakt- und Kommunikationsinformationen, Informationen und Daten über die rechtliche Vertretung.
Die zu beachtenden Grundsätze sind stets:
- Einwilligung und Freiwilligkeit (die betroffene Person oder ihre rechtliche Vertretung muss informiert werden und freiwillig zustimmen)
- Datenminimierung (es sollen nur jene Daten gesammelt und / oder weitergegeben werden, die für den jeweiligen Zweck notwendig sind)
- Transparenz (betroffene Personen oder ihre gesetzlichen Vertreter müssen informiert werden, welche Daten erhoben und zu welchem Zweck verwendet werden)
- Datensicherheit (Informationen sind vor dem unberechtigten Zugriff Dritter zu schützen)
- Rechte der betroffenen Person (Betroffene oder ihre gesetzl. Vertreter haben das Recht auf Auskunft, auf die Berichtigung falscher Daten sowie unter Umständen das Recht auf Löschung erhobener Daten)
- Zweckbindung (erhobene Informationen und Daten dürfen nicht für andere als die vereinbarten Zwecke genutzt werden)
Vermuten Sie einen Verstoß gegen die schutzwürdigen Interessen der von Ihnen betreuten Person, wenden Sie sich an den jeweiligen Datenschutzbeauftragten des Leistungserbringers oder die Datenschutzbeauftragten Ihres Bundeslandes.